被卡路里控制的人生

　　中國新聞周刊記者/李靜

　　發(fā)于2020.11.23總第973期《中國新聞周刊》

　　暈倒是突然發(fā)生的,。在迷糊中睜開雙眼,，張沁文發(fā)現(xiàn)自己躺在地上,，滿頭是血,，周圍圍滿了人,，被送進(jìn)醫(yī)院后,，因?yàn)檫^瘦無法在頭上打麻藥,，醫(yī)生只能剪掉她的頭發(fā)直接縫針,。

　　那時(shí)，張沁文已經(jīng)兩年多沒有正常進(jìn)食了,，像是掉入一個(gè)巨大的黑洞,，食物在她的眼中是魔鬼�,！拔液芟氤�,，但吃了就會(huì)想不開，就想死,。因?yàn)樾睦镉袀�(gè)聲音在說,，那是魔鬼�,！�

　　剛剛20出頭的年齡,，掉發(fā)、脫皮,、長出老年斑,，月經(jīng)也不來了，就連上臺階都很困難,。張沁文的父母每天盯著她吃東西,，僅僅為兩小塊餅干和半杯脫脂牛奶，她也會(huì)哭一下午,，最后邊哭邊吃進(jìn)去,。一到吃飯時(shí)間,，家里氣氛就緊張,，張沁文很容易為了吃與不吃跟父母大吵一架。她很排斥自己的樣子,，常常躲在桌子下,、窗簾后、墻角里……

　　“非常痛苦,！”張沁文覺得那段日子是一場無聲的,、昏暗的沙塵暴，主觀上知道爸爸媽媽是對的,，他們是為自己好,，但又無法接受食物，互相矛盾的想法撕扯著她，“沒有辦法讓其中任何一個(gè)化解,，這個(gè)病真的好可怕,！”

　　張沁文所說的病是進(jìn)食障礙(Eating disorders，ED),，屬于精神疾病,，是神經(jīng)性厭食、神經(jīng)性貪食,、暴食障礙等一組疾病的總稱,。上海市精神衛(wèi)生中心臨床心理科主任、進(jìn)食障礙診治中心負(fù)責(zé)人陳玨對《中國新聞周刊》說,，“進(jìn)食障礙在精神科里屬于小病種,，而其中的厭食癥卻是精神障礙中致死率最高的一種，死亡率高達(dá)5%-20%,�,！�

　　瘦到28公斤時(shí)，張沁文住進(jìn)了ICU,。檢查結(jié)果顯示,，各臟器衰竭，醫(yī)院下了病危通知,。在那之后的治療過程中,，張沁文用“少女神婆婆”的網(wǎng)名記錄下自己面對厭食癥的狀態(tài)以及漸漸康復(fù)的過程，并開始和其他病友一起組成了互助小組,，在網(wǎng)上為其他患者講解病情,，為公眾普及相關(guān)知識。

　　到底得了什么�,�,？

　　進(jìn)食障礙本身并不致死，患者死因主要是嚴(yán)重營養(yǎng)不良導(dǎo)致的多器官衰竭或是并發(fā)抑郁導(dǎo)致的自殺,。

　　就在二三個(gè)月前,，陳玨在門診見到一位患嚴(yán)重厭食癥的年輕女性，將近1米7的身高,，體重只有50多斤,，蹲下去再站起來的力氣都沒有。陳玨趕快聯(lián)系華東醫(yī)院消化內(nèi)科安排病人先進(jìn)行內(nèi)科治療和營養(yǎng)治療,，但一周不到,，病人的身體機(jī)能突然崩塌，猝死,�,！疤�遲了,，來不及了�,！� 陳玨感慨,。

　　進(jìn)食障礙有低就診率的特點(diǎn)�,！读�葉刀》雜志2020年3月刊發(fā)的論文《進(jìn)食障礙：急需創(chuàng)新和進(jìn)步》中指出,，只有約20%的進(jìn)食障礙患者尋求治療，且往往是在病情發(fā)展的晚期,，經(jīng)年累月的癥狀未得到及時(shí)治療,，導(dǎo)致病情惡化迅速，更難控制,。

　　進(jìn)食障礙被認(rèn)為是西方文化的產(chǎn)物,，最早的醫(yī)學(xué)描述可以追溯到19世紀(jì)，1970年開始,，西方醫(yī)學(xué)對神經(jīng)性厭食癥有了較多記錄,，神經(jīng)性貪食癥病例在20世紀(jì)80年代到90年代之間急劇上升。2017年,，據(jù)估計(jì)全球有1600萬人受到神經(jīng)性厭食癥和神經(jīng)性貪食癥的影響,。中國目前尚未有關(guān)于進(jìn)食障礙的全國性流行病學(xué)調(diào)查，大眾對于進(jìn)食障礙的了解也相對匱乏,，相當(dāng)長時(shí)間內(nèi),，國內(nèi)僅有兩家設(shè)有進(jìn)食障礙專科的醫(yī)院：北京大學(xué)第六醫(yī)院和上海市精神衛(wèi)生中心,。

　　張沁文18歲開始減肥,，身高1米62不到50公斤的她只是“為了讓腿更細(xì)一點(diǎn)”。她給自己制定了嚴(yán)格的食譜,，用手機(jī)上的軟件計(jì)算卡路里,，每天攝入熱量不超過800卡，如果能控制在500卡更好,。每吃一口都要計(jì)算,，哪怕多吃了幾顆青豆，也要計(jì)算進(jìn)去,。

　　節(jié)食是會(huì)上癮的,，今天少吃了一點(diǎn)，明天覺得也許可以更少一點(diǎn),。漸漸的，張沁文早餐只吃1/4個(gè)紅薯,，午餐僅有一小碗青菜,，還要在清水中反復(fù)涮過,，沒有晚餐。同學(xué)提醒她已經(jīng)太瘦了不要再節(jié)食,，她就偷偷把食物藏在袖子里,、口袋里、餐盤后面,。到了大二后半學(xué)期,，體重已經(jīng)不到80斤，但她停不下來,，對“吃”非常反感,，眼中的世界也變了，再?zèng)]有任何事情能讓她開心起來,，每一天都“盼著今天趕快過去,，但又不想讓明天到來”。

　　張沁文的父母意識到她病了,，帶著她四處求醫(yī),。進(jìn)食有問題就去看消化科，月經(jīng)不來去婦科,，心臟不舒服去心血管科,，父母還猜測會(huì)不會(huì)是因?yàn)橹�前拔牙出了問題，四處查閱文獻(xiàn),，問題還是沒有解決,，再去神經(jīng)外科、臨床營養(yǎng)科,、骨科,、內(nèi)分泌科，甚至做了腦電圖和全身CT,，還是不知道究竟得了什么病,。直到有醫(yī)生提醒，“會(huì)不會(huì)是厭食癥,？”爸爸到網(wǎng)上四處查找,，才終于找到對癥的醫(yī)院——上海市精神衛(wèi)生中心。張沁文被確診為“厭食癥,，伴隨雙相情感障礙” ,。

　　與張沁文一樣，冰塊進(jìn)入大學(xué)后也想減肥,，但減肥這個(gè)目的帶來的卻是一種與之背道而馳的不可控行為——暴食,。“很難理解吧,？沒有經(jīng)歷過的人真的不會(huì)明白我們的那種狀態(tài),�,！� 冰塊對《中國新聞周刊》說。

　　她不再有三餐的概念,，而是隨時(shí)吃,，且吃的都是高熱量食物，一斤重的手工面包一次能吃二三個(gè),，裹滿肉松和沙拉醬的“肉松小貝”一次吃下8個(gè)再加兩個(gè)芝士流心撻,。吃這些東西并不會(huì)帶來滿足和快樂，她早就覺得膩了,，覺得惡心,，胃也裝不下，一口都吃不下去了,，但卻無法控制自己,，只能繼續(xù)吃，食物像個(gè)怪獸完全扼住了她,。冰塊在日記里狠狠責(zé)罵自己：“你是豬嗎,？為什么別人都可以控制就你不能？”

　　除了吃,，生活中不再有其他事能夠吸引她,，然而吃又是那樣痛苦，每一天冰塊都麻木地活在明知故犯的無助中,，她想到去看醫(yī)生,。但父母對她的行為無法理解，媽媽說：“那你去吐掉啊,。吃那么多,，就是自己管不住自己，因?yàn)椤�吃’去看醫(yī)生,，簡直不可理喻,。”

　　北京大學(xué)第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓告訴《中國新聞周刊》,，很多家長在不知曉進(jìn)食障礙這種疾病時(shí),，常常不能理解孩子，對厭食的覺得“這孩子怎么就這么愛美,？這么虛榮”,，對暴食的以為是孩子太貪吃，等到他們了解了這是一種疾病,，又往往陷入自責(zé),，對自己以前的態(tài)度很不放過。進(jìn)食障礙給患者和家人都帶來了很多痛苦,。

　　曾經(jīng),，在百度百科詞條里進(jìn)食障礙一直被列為消化內(nèi)科疾病,，主要癥狀被描述為,，“營養(yǎng)不良,，消化道及內(nèi)分泌癥狀”。直到2019年3月,，在李雪霓的主導(dǎo)參與下,，詞條才進(jìn)行了修改更新，修正為：“以進(jìn)食行為異常,、對食物及體重和體型的過分關(guān)注為主要臨床特征的一組疾病,。屬精神科�,！�

　　“爸爸,，用枕頭悶死我吧”

　　迄今為止，進(jìn)食障礙的確切病因尚不明確,。就目前已知的研究成果,，其發(fā)病主要涉及遺傳素質(zhì)基礎(chǔ)及一系列環(huán)境因素，主要涉及生物,、心理,、家庭、社會(huì)文化四個(gè)方面,。根據(jù)西方的流行病學(xué)調(diào)查,，進(jìn)食障礙的患者90%~95%都是女性，發(fā)病年齡在12~35歲,。據(jù)陳玨在臨床上的觀察,，中國厭食癥患者最集中的發(fā)病年紀(jì)是在 13～14 歲和 17～18歲，中考和高考后的假期會(huì)是部分學(xué)生極端節(jié)食減肥的時(shí)間,。

　　陽陽開始關(guān)注體型也是在18歲剛剛進(jìn)入大學(xué)這一年,，她從一個(gè)中西部的城市考入上海。換了新環(huán)境讓她不由地覺得孤單,，在她眼中,，上海的女生都“好瘦”，很自然的,，她也想要更瘦一些,，“和身邊那些學(xué)姐一樣”。一邊節(jié)食一邊運(yùn)動(dòng)的生活一度讓她覺得精力充沛,，于是她放心地吃得更少,，覺也睡得很少。

　　大三到美國交換學(xué)習(xí)的那個(gè)學(xué)期,，事情好像突然就失控了,，再度換了新環(huán)境的陽陽感受到了更大壓力,，而食欲不知什么時(shí)候完全消失了，“每天的狀態(tài)都是想吐”,。有時(shí),，她會(huì)突然覺得大腦轉(zhuǎn)不動(dòng)了，什么都想不起來,，思維完全停滯,，只有這樣的時(shí)候她才趕快出去吃點(diǎn)東西補(bǔ)充能量，但吃這件事又會(huì)帶來強(qiáng)烈的罪惡感,。

　　2019年1月陽陽交換學(xué)習(xí)一學(xué)期回國時(shí),，1米67的身高只剩40多公斤，回到家,，媽媽幫她換衣服時(shí)看著她瘦骨嶙峋的身體,，邊收拾衣服邊抹眼淚。極度消瘦帶來的不僅是身體上的衰弱,，還有情緒上的失控,。陽陽很容易發(fā)脾氣，哪怕是爸爸做的便當(dāng)沒有按照她習(xí)慣的樣子擺,，她也會(huì)勃然大怒,。她說的話越來越?jīng)]有邏輯，總是前言不搭后語,，思維混亂,。她還常常想到死。情緒崩潰時(shí),，她躺在地板上對爸爸說：“爸爸,，等我晚上睡著的時(shí)候，用枕頭悶死我吧,，我真的好想死,。”

　　陳玨解釋說,，進(jìn)食障礙會(huì)導(dǎo)致抑郁,、焦慮等情緒失調(diào)，尤其是厭食癥患者,，多數(shù)有與抑郁癥共病的情況,。2014年，一項(xiàng)由比利時(shí)根特大學(xué)研究人員發(fā)表于學(xué)術(shù)期刊《危機(jī)干預(yù)與自殺預(yù)防雜志》的研究顯示,，自殺是進(jìn)食障礙患者尤其是神經(jīng)性厭食癥患者死亡的主要原因,。在進(jìn)食障礙患者中，11.8%有自殺未遂史，43.3%有自殺意向,。美國自殺預(yù)防資源中心于2020年2月公布的數(shù)據(jù)稱,，在有厭食癥病史的人群中，自殺的發(fā)生率為24.9%,。

　　盡管確切病因不詳,，但陳玨在臨床中發(fā)現(xiàn)，進(jìn)食障礙患者有一些共同特點(diǎn),，他們往往出自生活條件較優(yōu)渥,、層次較高的中產(chǎn)家庭,，父母對他們自小寄予厚望,，要求嚴(yán)格，過度保護(hù),，很多患者的母親對自己身材的要求就很高,。患者本人通常性格敏感,，自卑,，過度追求完美，即便自身已經(jīng)很優(yōu)秀,。

　　但這些患者并不這么想,。“我就像個(gè)廢物一樣,�,！标栮栐谧≡簳r(shí)就是這樣看自己的，那時(shí)她的體重只剩下三十幾公斤,，心臟在夜間的最低心率只有30多,，隨時(shí)有心臟驟停的危險(xiǎn)，爸爸幾乎是哀求著讓她住進(jìn)醫(yī)院,。

　　幸運(yùn)的是,，陽陽在出院后逐漸康復(fù)。一部分厭食癥患者會(huì)在治療后轉(zhuǎn)向貪食癥甚至暴食,，張沁文就是如此,。出院后，她的體重長了10公斤,，還拿到了海外心儀大學(xué)的錄取書,。但長期過度節(jié)食后，張沁文身體出現(xiàn)報(bào)復(fù)性補(bǔ)償,，仿佛是體內(nèi)放出了一匹脫韁野馬,，她開始了難以控制的暴食，到了國外后變本加厲。

　　開始只是6個(gè)冰淇淋,，十幾份盒飯,，后來她連課也不去上了，呆在房間里面什么都不做,，不停地吃,。包含12小包的超大包裝薯片，她可以一次吃幾袋,，不一會(huì)兒臥室地上就堆起二三十個(gè)空包裝,，面包吃起來也是十幾個(gè)，肚子鼓得像孕婦一樣大,，好幾次吃到呼吸困難,。后來，張沁文才知道她當(dāng)時(shí)的情況是“再喂養(yǎng)綜合癥”,，很容易休克,，發(fā)生危險(xiǎn)。媽媽知道后,，辦了加急簽證過來陪她,。

　　半夜，買的所有零食都吃光了,，她到冰箱下面去拿冷凍的匹薩,。媽媽把凍得像石頭一樣硬的披薩搶過去告訴她那不能吃，她哭著去和媽媽搶,，媽媽也哭了,，跪下來求她不要吃，但體內(nèi)脫韁的食欲張牙舞爪時(shí),，無論手邊的食物是什么,，都必須在那一秒馬上塞進(jìn)嘴巴。半生不熟的雞肉,，她也吃過,。“實(shí)在等不到它熱好,，那時(shí)候,，感覺自己不是人�,！睆埱呶膶Α吨袊�新聞周刊》說,。

　　情況太嚴(yán)重，張沁文只能回國,，父母怕她半夜偷偷點(diǎn)外賣,，換上了聲控鎖,，只要開門就會(huì)報(bào)警，冰箱也安了鈴鐺,。在父母的陪伴下,，張沁文再次開始治療。

　　在北京大學(xué)第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓接觸過的患者中,，像張沁文這樣厭食轉(zhuǎn)為暴食的比比皆是,。這像是厭食在恢復(fù)道路上的一段彎路，但沒有清除行為(催吐,、服用瀉藥等)的暴食,，在經(jīng)過持續(xù)的治療和引導(dǎo)后，身體能夠逐漸恢復(fù)健康,。在李雪霓眼中,，治療中最困難的情況，是限制型厭食轉(zhuǎn)為暴食清除型厭食,，不但增加了危害性行為,，還使得營養(yǎng)不良的問題得不到解決。

　　最小患者只有7歲

　　80年代,，美國哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院全球衛(wèi)生與社會(huì)醫(yī)學(xué)系教授安妮·貝克爾曾在斐濟(jì)做了一項(xiàng)文化人類學(xué)研究，結(jié)果表明西方“以瘦為美”的觀念影響了人們的審美,，從而進(jìn)一步使人們對飲食的態(tài)度行為發(fā)生變化,。

　　陳玨印象中，30年前自己就讀醫(yī)學(xué)院時(shí)進(jìn)食障礙還是一種很罕見的疾病,。2002年,，上海市精神衛(wèi)生中心開始使用電腦進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，那時(shí)全年僅有一例進(jìn)食障礙病例住院,，門診就診進(jìn)食障礙者僅8人次,，2005年后就診病例逐年增加，由兩位數(shù)增加到了三位數(shù),，2012年后更是顯著攀升,，2016年進(jìn)食障礙的就診人數(shù)超過1100人次，2019年已超過2700人次,。

　　李雪霓告訴《中國新聞周刊》,，北醫(yī)六院的張大榮教授在90年代初就收治過進(jìn)食障礙患者，但當(dāng)時(shí)一年能遇到的病例也僅是個(gè)位數(shù),。進(jìn)入21世紀(jì)后數(shù)據(jù)開始飆升,，李雪霓在一篇論文中提到，2001~2005年,，北醫(yī)六院收治進(jìn)食障礙住院患者104 例,，是1993年~2004年總和的3倍。2011年，北醫(yī)六院成立了以收治進(jìn)食障礙為主的�,？撇》�,。

　　最近兩年病例的爆發(fā)式增長，李雪霓在臨床有明顯體感,，“前幾年病房有季節(jié)性特點(diǎn),，寒暑假住院的多，一開學(xué)病床就開始有空余,，但最近兩年不再受假期影響,，病人太多了�,！�

　　在陳玨看來,，進(jìn)食障礙的發(fā)病率增加與社會(huì)經(jīng)濟(jì)持續(xù)發(fā)展，人們精神追求越來越高密切相關(guān),。近些年,，“A4腰”“鎖骨放硬幣”“比基尼橋”在社交網(wǎng)絡(luò)的盛行更催化了輿論風(fēng)向，“瘦”不但意味著美,，還與自律,、成功甚至社會(huì)階層掛上了鉤。

　　1996年的一次世界范圍內(nèi)的進(jìn)食障礙流行病調(diào)查顯示,，減肥是進(jìn)食障礙發(fā)病機(jī)制中主要的危險(xiǎn)因素,，有30%~60%的青春期少女試圖通過節(jié)食來減輕體重，有7%到12%是極端節(jié)食者,。2019年,，中國心理學(xué)學(xué)者任芬和王燕學(xué)抽取285名中國女大學(xué)生進(jìn)行研究，他們的研究報(bào)告指出,，女性的進(jìn)食障礙與外觀焦慮和抑郁均呈顯著正相關(guān),。

　　在臨床觀察中，李雪霓發(fā)現(xiàn)社會(huì)文化對“瘦”的肯定還是很多病人康復(fù)的重大障礙,，醫(yī)生不得不花大力去扭轉(zhuǎn)病人的思想,。有個(gè)病人體重恢復(fù)到85斤后，說什么都不肯再治療,，她無法接受85斤以上的體重,，因?yàn)椤癤X明星就是85斤”。

　　隨著患者人數(shù)的增加,，進(jìn)食障礙在中國的發(fā)病正在年輕化和低齡化,，并由一線城市向二三線城市甚至農(nóng)村地區(qū)發(fā)展。門診中,，李雪霓和陳玨都已接診過最小7歲的患者,。進(jìn)食障礙也引起了國內(nèi)醫(yī)療界的更多關(guān)注,，2016年大連七院成立了進(jìn)食障礙專科病房,，長春第六醫(yī)院,、南京腦科醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院等也加大了對進(jìn)食障礙的研究,。

　　但由于科普和預(yù)防不足,，多數(shù)人不了解這種疾病，甚至存在誤解,，這使得很多進(jìn)食障礙患者具有強(qiáng)烈的“病恥感”,。

　　張沁文在網(wǎng)上為普通人普及這種疾病的知識，也在鼓勵(lì)和幫助病友,，而她自己也從陌生的網(wǎng)友那里獲得了很多溫暖關(guān)懷,，她也發(fā)現(xiàn)了海面下沉默的冰山，很多進(jìn)食障礙患者認(rèn)為自己的行為難以啟齒,，無處傾訴,，也不敢尋求幫助，身邊親人的誤解使他們更加無法接受自己,，形成惡性循環(huán),，很多深陷痛苦的女孩給張沁文發(fā)來長長的私信。

　　張沁文在網(wǎng)上認(rèn)識了很多朋友,，他們在分享自己的過程中互相治愈,。今年夏天，張沁文在微博上成立了“嚇跑ED行動(dòng)小組”,，短短幾個(gè)月成員就突破了一千。一些擅長營養(yǎng)學(xué),、心理學(xué),、醫(yī)學(xué)的志愿者慢慢加入了進(jìn)來，定期為組內(nèi)的患者做科普和咨詢,，讓她們知道,，自己不是“怪物”，在康復(fù)的道路上并不孤獨(dú),。冰塊和陽陽也通過“小組”結(jié)識了張沁文,，幾個(gè)女孩一拍即合，決定一起做ED的公益,，讓更多人了解這種疾病,，也為受ED困擾的人提供一個(gè)溫暖治愈的泛科普平臺。她們成立了一個(gè)名為“ED Healer”的公益小團(tuán)隊(duì),，一共9人,。

　　進(jìn)入秋季時(shí),，張沁文開始策劃有關(guān)進(jìn)食障礙的故事展覽，陽陽考取了臨床心理學(xué)碩士研究生,，冰塊的暴食障礙始終沒能到醫(yī)院治療,，但她通過自己的學(xué)習(xí)和努力正在自愈。終于從無數(shù)個(gè)崩潰,、自責(zé),、絕望、無助的黑夜里走出來,，她們?nèi)匀辉谶@條與食物戰(zhàn)斗的道路上前進(jìn)著,。“我們一定都會(huì)好的,�,！睆埱呶暮苡行判摹Ｊ盏酱T士錄取通知書的那天,，陽陽在微信中寫著,，“那些長得高大粗壯的榕樹，細(xì)密的樹根都是深深扎進(jìn)地下的裂縫中的,。我希望從ED這個(gè)裂縫中爬出來的你,，能過上枝繁葉茂的生活�,！�