324家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng) 北京13家醫(yī)院為成員單位

　　昨天,，國家衛(wèi)生健康委發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》,，建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，北京協(xié)和醫(yī)院為國家牽頭醫(yī)院,，北京大學第一醫(yī)院為北京的省級牽頭醫(yī)院,，北京有13家醫(yī)院為成員單位,。

　　國家衛(wèi)健委表示,，將通過在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診,，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn),、早診斷、能治療,、能管理的目標,。

　　經(jīng)省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強,、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院,，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中,，包括1家國家級牽頭醫(yī)院,、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。國家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng),，建立我國罕見病患者登記制度,。

　　北京的成員單位有：北京醫(yī)院、中日友好醫(yī)院,、中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院,、北京大學人民醫(yī)院、北京大學第三醫(yī)院,、中國人民解放軍總醫(yī)院,、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院、首都醫(yī)科大學附屬北京友誼醫(yī)院,、首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院,、首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院,、首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院,、北京積水潭醫(yī)院。（記者代麗麗）