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健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享時(shí)代 切勿將公眾變成“透明人”

2020年12月06日 13:09   來源:光明日?qǐng)?bào)   

  【聊健康】

  大數(shù)據(jù)時(shí)代,,數(shù)據(jù)無處不在,。《中共中央關(guān)于制定國民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展第十四個(gè)五年規(guī)劃和二〇三五年遠(yuǎn)景目標(biāo)的建議》提出,,推動(dòng)數(shù)字經(jīng)濟(jì)和實(shí)體經(jīng)濟(jì)深度融合,,打造具有國際競爭力的數(shù)字產(chǎn)業(yè)集群。

  健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源,,但隨著新技術(shù)的出現(xiàn),,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在應(yīng)用過程中,常涉及對(duì)基因信息,、生物識(shí)別數(shù)據(jù)等個(gè)人敏感信息的收集,、使用和加工等行為,,由此帶來的與個(gè)人隱私保護(hù)之間的沖突越發(fā)凸顯。

  我們身邊處處都有大數(shù)據(jù),,小到在互聯(lián)網(wǎng)上的每一個(gè)操作,,都是會(huì)被記錄下來的。而健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是隨著近幾年數(shù)字浪潮和信息現(xiàn)代化而出現(xiàn)的新名詞,,是指無法在可承受的時(shí)間范圍內(nèi),,用常規(guī)軟件工具進(jìn)行捕捉、管理和處理的健康數(shù)據(jù)的集合,。將這些醫(yī)療健康數(shù)據(jù)進(jìn)行專業(yè)化處理和再利用,,對(duì)于身體狀況監(jiān)測、疾病預(yù)防和健康趨勢分析等都具有積極意義,。

  但與此同時(shí),,新的挑戰(zhàn)隨之而來:你是誰?你在哪,?你的身體狀況甚至家人的身體狀況如何,?有何隱疾?種種……當(dāng)把每個(gè)人的小數(shù)據(jù)匯聚在一起時(shí),,可能你將不再有秘密,。有人形象地稱,大數(shù)據(jù)時(shí)代,,每個(gè)人都是“透明人”,。

  1.不當(dāng)收集、過度利用甚至泄露個(gè)人信息現(xiàn)象屢見不鮮

  近年來,,大數(shù)據(jù)在醫(yī)療健康領(lǐng)域的不斷應(yīng)用和發(fā)展,,為廣大人民群眾提供了優(yōu)質(zhì)、便捷的服務(wù),,也為醫(yī)療健康領(lǐng)域的科技發(fā)展帶來動(dòng)力,。

  健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)帶來新機(jī)遇,同樣催生了眾多以“采集數(shù)據(jù)”為名的可穿戴設(shè)備,,例如智能手環(huán),、智能手表、智能眼鏡,、智能服裝等,可以說是應(yīng)有盡有,。這些可穿戴設(shè)備不僅僅是一種硬件設(shè)備,,而且可通過軟件支持以及數(shù)據(jù)交互、云端交互,,來實(shí)現(xiàn)強(qiáng)大的功能,。

  其實(shí),,理想化的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是由可穿戴設(shè)備或其他終端,持續(xù)收集到人體健康數(shù)據(jù),,之后自動(dòng)傳入云端,,進(jìn)行數(shù)據(jù)分析與處理,云端數(shù)據(jù)庫定期將結(jié)果發(fā)給專業(yè)人員,,后者給出診斷或康復(fù)建議,。由于這種模式可以使人們足不出戶,就獲得醫(yī)療健康管理服務(wù),,從而真正縮減了醫(yī)療服務(wù)的人,、財(cái)、物等成本,。

  《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中也明確指出,,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源,國家將積極促進(jìn)大數(shù)據(jù)技術(shù)與健康醫(yī)療服務(wù)的深度融合與應(yīng)用,。然而,,在實(shí)踐中,因健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用造成的個(gè)人信息被不當(dāng)收集,、過度利用,、甚至泄露的現(xiàn)象屢見不鮮。筆者認(rèn)為,,這不僅會(huì)導(dǎo)致公共信任危機(jī),,還可能阻礙健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展進(jìn)程,給公共衛(wèi)生治理監(jiān)管提出了極為迫切的個(gè)人隱私保護(hù)訴求,。

  2.隱私保護(hù)問題,,掣肘我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)縱深發(fā)展

  面向國家戰(zhàn)略、經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展和人民生命健康等重大需求,,結(jié)合物聯(lián)網(wǎng),、人工智能、區(qū)塊鏈,、5G等新技術(shù),,推動(dòng)大數(shù)據(jù)與醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)融合發(fā)展,將對(duì)醫(yī)學(xué)發(fā)展起到巨大的推動(dòng)作用,。

  我國民法典在隱私權(quán)部分,,對(duì)于侵害私密信息的行為作出了規(guī)定,即除法律另有規(guī)定或者經(jīng)權(quán)利人明確同意,,任何單位和個(gè)人不得處理自然人的私密信息,,否則就構(gòu)成對(duì)隱私權(quán)的侵害。在醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)特別是個(gè)人敏感信息的收集,、加工和使用過程中,,個(gè)人信息與隱私權(quán)被侵犯的風(fēng)險(xiǎn)較為突出:

  一是在采集原始數(shù)據(jù)中,,存在未經(jīng)同意秘密竊取、非法竊取或超范圍竊取個(gè)人健康醫(yī)療信息等行為,。

  二是在收集了個(gè)人醫(yī)療健康信息后,,“霸王式”“一攬子式”誘導(dǎo)強(qiáng)迫數(shù)據(jù)主體提供授權(quán),或是非法提供出售給他人,。

  三是在數(shù)據(jù)加工過程中,,未征得數(shù)據(jù)主體知情同意,就進(jìn)行二次使用或數(shù)據(jù)流轉(zhuǎn),,即使在獲得授權(quán)的情況下,,也不能保證使用數(shù)據(jù)范圍的準(zhǔn)確性。這些行為極大地降低了數(shù)據(jù)主體提供真實(shí)信息特別是個(gè)人隱私信息的意愿,,進(jìn)而影響到醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)挖掘分析的有效性和真實(shí)性,,對(duì)醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)數(shù)字化轉(zhuǎn)型和醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)的整合利用造成極為消極的負(fù)面影響。

  3.監(jiān)管治理,,應(yīng)注重創(chuàng)新激勵(lì)和個(gè)人隱私保護(hù)的平衡

  大數(shù)據(jù)技術(shù)創(chuàng)新是一場革命性變革,,個(gè)人隱私信息能否得到充分保護(hù),直接影響到公共空間和私人空間的界限,。因此,,在對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的監(jiān)管治理模式上,需要探尋一條鼓勵(lì)創(chuàng)新和保護(hù)個(gè)人隱私的允中之道,。

  筆者建議:治理原則上,,在不違背民法典和近日公布的《個(gè)人信息保護(hù)法(草案)》立法宗旨的前提下,處理好個(gè)人信息合理利用和隱私保護(hù)之間的平衡關(guān)系,。堅(jiān)持自主原則,,數(shù)據(jù)主體有權(quán)利決定個(gè)人數(shù)據(jù)被用到哪些地方、取得怎樣的價(jià)值,;堅(jiān)持無害原則,,在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用過程中,不能對(duì)數(shù)據(jù)主體造成損害,;堅(jiān)持知情同意原則,,數(shù)據(jù)的收集、存儲(chǔ),、使用,、分析等行為應(yīng)獲得數(shù)據(jù)主體的知情同意,原則上應(yīng)獲得明示同意,。治理規(guī)則上,,堅(jiān)持一般法與特別法協(xié)同、法律法規(guī)與部門規(guī)章呼應(yīng),�,;卺t(yī)療健康行業(yè)發(fā)展特點(diǎn),出臺(tái)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的行業(yè)法,,如《健康醫(yī)療數(shù)據(jù)保護(hù)法》或《關(guān)于健康醫(yī)療個(gè)人敏感信息的保護(hù)指南》,,對(duì)個(gè)人敏感信息保護(hù)制度加以細(xì)化:成立個(gè)人信息保護(hù)委員會(huì);增設(shè)匿名加工制度,,制定詳細(xì)的匿名加工指南,,明確匿名加工標(biāo)準(zhǔn)和方法、匿名加工準(zhǔn)入資質(zhì),、責(zé)任義務(wù),,并由個(gè)人信息保護(hù)委員會(huì)實(shí)施全程監(jiān)管;創(chuàng)設(shè)匿名信息加工者國家認(rèn)定制度,,醫(yī)療信息僅提供給被國家認(rèn)定的,、具有安全處理數(shù)據(jù)資質(zhì)的法人;通過書面告知,、保障拒絕權(quán)利等方式維護(hù)數(shù)據(jù)主體權(quán)利等,。治理手段上,在強(qiáng)化隱私保護(hù)技術(shù)對(duì)個(gè)人隱私保護(hù)效果支撐作用的同時(shí),,致力提升數(shù)據(jù)加工者合法合規(guī)使用數(shù)據(jù)的自覺意識(shí),,形成注重?cái)?shù)據(jù)倫理安全的良性氛圍;擴(kuò)展行業(yè)協(xié)會(huì)發(fā)揮自律作用的空間,,鼓勵(lì)各行業(yè)協(xié)會(huì)積極參與數(shù)據(jù)保護(hù)行為規(guī)范的制定和執(zhí)行,,并能“自下而上”在行業(yè)自身客觀需求的基礎(chǔ)上形成自律機(jī)制,輔之以政府指導(dǎo),,實(shí)現(xiàn)政府適度監(jiān)管與行業(yè)自律的有機(jī)結(jié)合,;倡導(dǎo)公民形成正確的個(gè)人隱私觀。

  (作者:劉 影 管仲軍,,分別為中國科學(xué)院科技戰(zhàn)略咨詢研究院副研究員,,首都醫(yī)科大學(xué)副校長)

  國家衛(wèi)生健康委負(fù)責(zé)建立醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享機(jī)制

  網(wǎng)上掛號(hào)、在線問診,、線上答疑……隨著民眾借助互聯(lián)網(wǎng)看病就醫(yī)越來越普遍,,海量醫(yī)療數(shù)據(jù)如何管理成了一大問題。國家衛(wèi)生健康委員會(huì)2018年9月發(fā)布了《國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn),、安全和服務(wù)管理辦法(試行)》(以下簡稱《試行辦法》),,加強(qiáng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)管理,明確由國家衛(wèi)健委負(fù)責(zé)建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享機(jī)制,。

  健康醫(yī)療大數(shù)據(jù),,是指在人們疾病防治、健康管理等過程中產(chǎn)生的與健康醫(yī)療相關(guān)的數(shù)據(jù),。辦法提出,,國家衛(wèi)健委負(fù)責(zé)按照國家信息資源開放共享有關(guān)規(guī)定,,建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享的工作機(jī)制,加強(qiáng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的共享和交換,,統(tǒng)籌建設(shè)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)上報(bào)系統(tǒng)平臺(tái),、信息資源目錄體系和共享交換體系。

  如何保障海量個(gè)人數(shù)據(jù)不被泄露,?在數(shù)據(jù)利用方面,,辦法明確,責(zé)任單位應(yīng)堅(jiān)持包容審慎的態(tài)度,,加強(qiáng)數(shù)據(jù)的規(guī)范應(yīng)用和服務(wù),,推動(dòng)部分健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在線查詢,同時(shí),,不得泄露國家秘密,、商業(yè)秘密和個(gè)人隱私,切實(shí)保障各相關(guān)方合法權(quán)益,。根據(jù)辦法,,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用將有標(biāo)準(zhǔn)可循。國家衛(wèi)生健康委員會(huì)負(fù)責(zé)統(tǒng)籌規(guī)劃,、組織制定全國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn),,監(jiān)督指導(dǎo)評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)的應(yīng)用工作,在已有的基礎(chǔ)性通用性大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上組織制定健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系規(guī)劃,,負(fù)責(zé)制定,、組織實(shí)施年度健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)工作計(jì)劃。

  (據(jù)新華社)

  《試行辦法》如何界定主體責(zé)任和監(jiān)管責(zé)任

  健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源,,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的安全關(guān)系到國家戰(zhàn)略安全,、國家生物安全、人民生命安全和公民個(gè)人隱私安全,�,!对囆修k法》既突出了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全和應(yīng)用管理責(zé)任單位的主體責(zé)任,又突出了監(jiān)管單位的監(jiān)管責(zé)任,。

  關(guān)于責(zé)任單位的主體責(zé)任方面:一是責(zé)任單位要落實(shí)“一把手”負(fù)責(zé)制,,建立健全健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)管理與使用制度,強(qiáng)化統(tǒng)籌管理和協(xié)調(diào)監(jiān)督,。二是責(zé)任單位要嚴(yán)格落實(shí)網(wǎng)絡(luò)安全等級(jí)保護(hù)制度,,建立健全實(shí)名認(rèn)證訪問控制機(jī)制、網(wǎng)絡(luò)安全通報(bào)機(jī)制和應(yīng)急處置聯(lián)動(dòng)機(jī)制,,切實(shí)加強(qiáng)容災(zāi)備份,、加密認(rèn)證、準(zhǔn)確恢復(fù)等安全保障措施,定期對(duì)相關(guān)信息系統(tǒng)開展定級(jí),、備案和測評(píng)工作,。三是人才培養(yǎng)方面,責(zé)任單位應(yīng)建立健全安全管理人才培養(yǎng)機(jī)制,,為相關(guān)從業(yè)人員培訓(xùn)安全管理所需的知識(shí)和技能,,為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展提供人才保障,。關(guān)于監(jiān)管單位的監(jiān)管責(zé)任方面,,監(jiān)管單位要建立健全健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全管理工作責(zé)任追究制度,完善軟件評(píng)價(jià)和安全審查保密制度,,定期開展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的安全監(jiān)測評(píng)估,,切實(shí)保障健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全。

  對(duì)數(shù)據(jù)采集,、存儲(chǔ),、利用、共享等環(huán)節(jié)提出哪些明確要求

  《試行辦法》明確,,在推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展過程中,,嚴(yán)格遵守相關(guān)法律法規(guī)和文件規(guī)定,在強(qiáng)化標(biāo)準(zhǔn)管理和安全管理的基礎(chǔ)上,,寓管理于服務(wù)之中,,為提升健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的服務(wù)能力和管理水平奠定基礎(chǔ)。在數(shù)據(jù)采集方面,,責(zé)任單位要嚴(yán)格執(zhí)行國家和行業(yè)相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和程序,,要做到標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一、術(shù)語規(guī)范,、內(nèi)容準(zhǔn)確,,并嚴(yán)格實(shí)行信息復(fù)核終審程序,確保數(shù)據(jù)質(zhì)量,。在數(shù)據(jù)存儲(chǔ)方面,,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)當(dāng)存儲(chǔ)在境內(nèi),因業(yè)務(wù)需要向境外提供時(shí),,應(yīng)按相關(guān)法律法規(guī)和要求進(jìn)行安全評(píng)估審核,。在服務(wù)提供方面,要確保服務(wù)提供商具備履行相關(guān)法規(guī)制度,、落實(shí)相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和確保數(shù)據(jù)安全的能力,,并建有安全管理、隱私保護(hù)等管理制度,。在數(shù)據(jù)利用方面,,責(zé)任單位應(yīng)堅(jiān)持包容審慎的態(tài)度,加強(qiáng)數(shù)據(jù)的規(guī)范應(yīng)用和服務(wù),推動(dòng)部分健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在線查詢,,同時(shí),,不得泄露國家秘密、商業(yè)秘密和個(gè)人隱私,,切實(shí)保障各相關(guān)方合法權(quán)益,。在數(shù)據(jù)共享方面,國家衛(wèi)生健康委負(fù)責(zé)建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享機(jī)制,,統(tǒng)籌建設(shè)資源目錄體系和數(shù)據(jù)共享交換體系,,強(qiáng)化對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)全生命周期的服務(wù)與管理。

  (稿件來源:國家衛(wèi)生健康委)

  (作者 劉影 管仲軍)

(責(zé)任編輯:苗蘇)

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享時(shí)代 切勿將公眾變成“透明人”

2020-12-06 13:09 來源:光明日?qǐng)?bào)
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