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王欣會(huì):希望讓“來(lái)自星星的孩子”有機(jī)會(huì)過(guò)上平等而體面又有尊嚴(yán)的生活

2019年03月15日 09:08   來(lái)源:新華網(wǎng)   

  十三屆全國(guó)人大二次會(huì)議第三場(chǎng)“代表通道”集中采訪活動(dòng)于3月15日8:00—8:45(大會(huì)閉幕會(huì)前)在人民大會(huì)堂中央大廳北側(cè)舉行,,邀請(qǐng)部分全國(guó)人大代表接受采訪,。

  3月15日,十三屆全國(guó)人大二次會(huì)議在北京人民大會(huì)堂舉行閉幕會(huì),。這是全國(guó)人大代表王欣會(huì)在“代表通道”接受采訪,。 新華社記者殷剛攝

  內(nèi)蒙古廣播電視臺(tái)融媒體記者:

  我的問(wèn)題提給王欣會(huì)代表,。我們把自閉癥兒童稱(chēng)作是“來(lái)自星星的孩子”,您從事自閉癥兒童康復(fù)工作已經(jīng)15年了,。我想請(qǐng)問(wèn),,為什么要堅(jiān)持這么多年做這一件事?堅(jiān)持難不難,?堅(jiān)持的目標(biāo)又是什么呢,?謝謝。

  王欣會(huì):

  感謝您的提問(wèn),。說(shuō)到堅(jiān)持,,我特別想問(wèn)大家一個(gè)問(wèn)題,您最大的心愿是什么?相信答案可能有很多種,,但是這么多年我聽(tīng)到的最揪心的答案是“我希望能比我的孩子多活一天”,。說(shuō)這句話(huà)的是一個(gè)自閉癥兒童的媽媽?zhuān)芙^望,她說(shuō),,如果有一天我要是離開(kāi)人世了,,我一定會(huì)帶著我的孩子一起走,因?yàn)樗恢缿?yīng)該將孩子托付給誰(shuí),。她說(shuō)這些話(huà)的時(shí)候很平靜,,但是我聽(tīng)得卻是淚流滿(mǎn)面。她的孩子和所有的自閉癥兒童一樣,,獨(dú)自生活在自己的世界里,,不敢看別人的眼睛,不敢交流,,拒絕擁抱,、拒絕親吻,對(duì)我們平常人習(xí)以為常的親情,、友情,、愛(ài)情都是不理解的,他們不能理解父母對(duì)孩子的愛(ài),,更不能回應(yīng)父母親的一些愛(ài)的需求,。

  其實(shí)在我生活的周?chē)械暮⒆佣际沁@樣,。他們都是這樣一個(gè)人在自己的世界中獨(dú)自玩耍,,甚至有的時(shí)候他們餓了病了,都不能像正常的孩子一樣說(shuō)上一句“媽媽我餓了”,。所以對(duì)于媽媽和家庭而言,,他們要面對(duì)的不光是日復(fù)一日的康復(fù)治療費(fèi)用,更多的是日復(fù)一日的精神煎熬,,看不到希望,,也不敢去想象未來(lái)。大家不要以為我說(shuō)的這個(gè)孩子和他的媽媽是一個(gè)極端的案例,,在我們國(guó)家,,據(jù)測(cè)算,每年至少要新增超過(guò)10萬(wàn)個(gè)自閉癥兒童,,也就是說(shuō),,有上百萬(wàn)個(gè)家庭正生活在這樣的困境中。

  15年前我第一次接觸這個(gè)群體,,我被孩子的母親感動(dòng)了,。我之所以堅(jiān)持是想通過(guò)我的努力讓更多的人知道自閉癥兒童的故事。堅(jiān)持的路走得很難,第一難就是這個(gè)病很難治,,自閉癥是在兒童早期發(fā)現(xiàn)的,并且會(huì)伴隨終身,。目前是世界公認(rèn)的醫(yī)學(xué)難題,,由于這個(gè)在胎兒的時(shí)候是發(fā)現(xiàn)不了的,以目前國(guó)內(nèi)外的醫(yī)療水平,,還沒(méi)有找到原因是什么,,也就沒(méi)有更好的治療辦法。

  第二難就是工作推動(dòng)難,。我調(diào)研過(guò)很多地方,,發(fā)現(xiàn)都未能從根本上解決自閉癥兒童的入學(xué)問(wèn)題以及融入社會(huì)的問(wèn)題。目前我們國(guó)家的特殊教育并未輻射到“自閉癥兒童”這個(gè)領(lǐng)域,。調(diào)研時(shí)我接觸過(guò)一個(gè)孩子,,三年前這個(gè)孩子到了上幼兒園的年紀(jì),孩子的父母跑遍了半個(gè)北京城,,但是都沒(méi)有一所幼兒園愿意接收這個(gè)孩子,。三年過(guò)去了,這個(gè)孩子的入學(xué)問(wèn)題還是沒(méi)有能夠得到解決,。眼下解決不了他們的入學(xué)和教育問(wèn)題,,未來(lái)他們成人后所面臨的問(wèn)題可能就會(huì)更多,工作,、生活等等,。所以說(shuō)現(xiàn)在來(lái)看可能是一個(gè)家庭的負(fù)擔(dān),但是未來(lái)就有可能是整個(gè)社會(huì)的負(fù)擔(dān),。

  我從事這個(gè)工作15年了,,很難、很累,,但最怕的不是難和累,,不是苦,最怕的是別人的不理解,,甚至有的時(shí)候是歧視,。曾經(jīng)有一段時(shí)間,聽(tīng)到我的名字,,大家就會(huì)想到,,那個(gè)學(xué)校里全都是“傻”的孩子和“問(wèn)題”的孩子,所以很難,。我也打過(guò)退堂鼓,,也堅(jiān)持不下去過(guò),也放棄過(guò),但是這個(gè)消息傳到家長(zhǎng)那兒,,他找到我,,跪下來(lái)跟我說(shuō),王老師,,如果你不干了,,我們的孩子都沒(méi)有地方可去了。他哭我也哭,,那會(huì)兒我就想通了,,這個(gè)事兒是難,但是再難也要有人去干呀,。

  今天作為全國(guó)人大代表,,借助大會(huì)給我的這個(gè)機(jī)會(huì),我懇請(qǐng)國(guó)家相關(guān)部門(mén)能夠加大對(duì)自閉癥兒童科研和防治的力度,,能夠盡早的找到病因,,找到治療的方法。我也懇請(qǐng)教育部和各地相關(guān)政府能夠出臺(tái)一些措施,,讓自閉癥的孩子也有機(jī)會(huì)走入到學(xué)校,,有書(shū)讀,有融入社會(huì)的機(jī)會(huì),。當(dāng)然我最想請(qǐng)所有的媒體朋友們以及在電視機(jī)前的所有觀眾朋友們,,希望你們也能夠關(guān)愛(ài)這些被稱(chēng)之為“來(lái)自星星的孩子”,讓他們也有機(jī)會(huì)融入社會(huì),,有機(jī)會(huì)過(guò)上平等而體面又有尊嚴(yán)的生活,。

(責(zé)任編輯:孫丹)